難病 大動脈炎症候群になってから

こんにちは。もりこです。

難病 大動脈炎症候群になっても薬を飲まなかった理由は、薬では治らないと判断したからです。

病名を言われてから色々と自分なりに勉強しました。

大動脈炎症候群は字の如く大動脈に炎症が起き次第に動脈が狭窄して最後には壊死してしまう病気です。

これが心臓付近の動脈なら心臓は止まります。

バイパス手術などで動脈を繋げたりするそうです。

あとは腕の動脈が狭窄してくると腕が上げにくかったりするらしく、ネットでは布団が上げづらいとか書いてありました。

しかしこれは、毛細血管を増やす事で動脈が狭窄しても毛細血管が動脈の役割を果たしてくれるらしいです。

先生に

一生治らないから病気と仲良くしていこう。

特定疾患だから国に援助してもらえる。

美人の人がなりやすいんだよ。

と言われました。

先生なりに励ましてくれたんですかね。

何も心には響きませんでした。

本屋に行って大動脈炎症候群の本を読んだりネットでもいっぱい検索しました。

どこでも原因不明と書いてあり、薬を飲んでも症状を悪化させないだけで完治はしない。

でも薬はステロイドなど強いものなので副作用に悩まされたり合併症を引きやすいと書いてありました。

薬を飲むのに治らない。

副作用に悩む日々が続く。

これって飲む意味があるの？

発症して一カ月近く経っても一向に高熱は続いていました。

それでも薬は飲みたくない！！

ただそれだけの理由で先生に薬を飲まないと断言しました。

うちの親も私の意見に同感してくれました。

先生は困惑しましたが、私の意思を尊重してくれて、年に一回のCT検査をする約束で、万が一心臓付近の動脈に炎症が起きたらその時は強制的に薬は飲ませるからという事で飲まない事を承諾してくれました。

それからと言うものどうやったら病気は改善されるのか調べる日々が続きました。