難病歴10年 薬を飲まないとどうなるか？

こんにちは。もりこです。

私は難病の大動脈炎症候群になってから10年経ちます。

薬は一度も飲んでません。

今までどう過ごしているか？

飲まないとどうなるのか？

わたしの体験談です。

まず発症後1年には治りました。

その1年後再燃したものの自覚症状なし。

発症当初は熱がお昼過ぎには熱が上がって怠くて起きてられずいつもお昼寝をしていました。食欲はあるものの体重は減少。

腕もだるさがよくあって手に力が入りにくかったので毎日手のマッサージをしていました。

汗も出やすくて頭の中にはよく吹き出物が出来ていました。

ウンチの色も黒っぽかったです。

一度病気が治ったものの一年後には再発。

その頃の血液検査でのCRP（炎症濃度）は3位。発症当初は7ぐらいありました、

因みに普通の人は0.3以下です。

炎症濃度が3位あったものの特に気になる自覚症状はありませんでした。

熱も平熱の36.0位をキープ。

ウンチの色も正常。

体重も元に戻りつつありました。

発病後年に一度はCT検査をしていたのですが、血管に炎症は少し見られましたが相変わらず薬は飲まず。

疲れが溜まり過ぎるとたまに微熱が出たりするときはあったものの、次の日には治ったり。

首の動脈が痛い時があって痛み止めを飲むと治ったり。

またある時は、引っ越しをしてから疲れも溜まりまた手先が力が入らない日々が続く時がありました。右指先だけが腫れてしばらくすると治ったりして心配で近所の病院に行きました。

そこの先生は自覚症状が無くて数値がそれくらいであればCT検査を受けるべきではない。

CT検査するだけでも少なからず放射能を浴びるのでそれが身体には良くないから症状が出てなければ検査は受けなくて良いと言われました。

会社の健康診断の時に病気の事と検査は受けなくて良いと言われたと伝えたところ、良い先生に診てもらいましたねと言われました。

それから妊娠するまで1度もCT検査はしてません。

妊娠中は自然分娩が出来る母体なのか念の為血液検査を毎月していましたが、不思議な事に妊娠当初より臨月に近づくたびに正常値になっていました。

妊娠中は病気が良くなる事もあるらしいです。

先生に太鼓判を押され無事に自然分娩も終わり一年以上経ちますが身体の調子は良いです。

病気をしてから、なるべく食事や運動に気をつけていました。

最初の頃はよく身体を温める食べ物を取り入れたり、無農薬野菜、果物を食べたり適度な運動をしていました。

今でも子供の散歩がてら1日5000歩は歩いてます。

それと気持ちのモチベーションはとても大事だと思います。

難病と告げられてから、なんで私が？

一生治らないというお先真っ暗な人生をこれから歩んで行くと思うと絶望的でした。

しかし、一度病気というものを受け止め理解をした事で明るくなれた自分がいてそれから少しづつ良くなったと思います。

何かの本に書いてありました。

病気は自分を見つめ直す良い機会を与えてもらったと。

今は本当にそう思います。

病気になった事で気付けた事はいっぱいありました。

今の状況を受け入れる事で新しい道が必ず拓けます。

他人のせいにせず、自分を振り返る事で何かしら変われる事が出来ると知りました。

薬を飲みながら出来る対処法もあるとは思います。薬だけに頼らず、自分でできる何かを探す事が薬を少しずつ減らすチャンスだと思います。